Пшенко Милана Сергеевна. Диагноз - спинальная мышечная атрофия первой степени.

4 октября 2019 года  на свет появилась малышка Милана Пшенко. Для молодой семьи Сергея и Виктории это долгожданный ребенок, в котором они души не чают. Спустя всего 2 месяца радость родителей сменилась тревогой, когда стало понятно, что Милана не может самостоятельно держать головку, её ножки практически были неподвижными, и дышала девочка только животом. Родители сразу же отправились в поликлинику. Там лишь посетовали на слабый мышечный тонус младенца и посоветовали делать массажи. Время шло, а Милане становилось лишь хуже. 

В РНПЦ "Мать и дитя" малышке поставили очень страшный диагноз -  спинальная мышечная атрофия первой степени. 

Спинальная мышечная атрофия или как её сокращенно называют СМА, редчайшее генетическое заболевание. Статистика удручает. На каждые 6000-10000 детей приходится один ребенок со СМА. В среднем каждый пятидесятый человек является носителем рецессивного гена, вызывающего это заболевание. Вероятность появления СМА у ребенка от двух носителей гена составляет 25% процентов.  Половина  детей со спинальной мышечной атрофией не доживает до двух лет. Лекарства, которые гарантированно предотвратят смерть ребенка существуют, но стоят непосильно дорого. Один из  препаратов блокирует развитие болезни. Для первого года терапии потребуется 7 уколов ориентировочной стоимостью в 750 тысяч долларов и по 4 укола каждый последующий год стоимостью 400 тысяч долларов. Но существует и возможность излечиться полностью.

В конце мая вышел препарат, который колется только один раз, инъекция признана самым дорогим препаратом в мире. Она стоит 2 миллиона долларов вместе с госпитализацией и всеми затратами. 

У Миланы СМА проявилась слишком рано, обычно подобные заболевания диагностируют в шесть - семь месяцев. Из-за этого болезнь прогрессирует очень быстро, девочка все меньше двигается, с трудом дышит и очень мало ест. Поиск лечения заграницей выявил несколько вариантов в США, Европе и Израиле. Все клиники сходятся в одном - необходимо немедленно госпитализировать Милану, иначе будет поздно.

Самостоятельно собрать на лечение такие деньги, да еще и в такой короткий срок, Сергей и Виктория не могут, поэтому просят помощи. Родители открыли благотворительный сбор средств на лечение. За две недели собрано более 70 тысяч долларов. Однако это капля в море по сравнению с необходимой суммой, а времени остается все меньше.
Внимание!

Благотворительные счета открыты в центре банковских услуг 510 - г.Минск, ул.Куйбышева, 18; УНП 100325912; МФО AKBBBY2X:

- белорусские рубли - транзитный счёт BY28AKBB38193821000170000000 на благотворительный счёт BY28AKBB31340000001520070000 в отделении 510/402, бессрочный

- российские рубли - транзитный счёт BY28AKBB38193821000170000000 на благотворительный счёт BY61AKBB31343000000620070000 в отделении 510/402, бессрочный

- доллары США - транзитный счёт BY28AKBB38193821000170000000 на благотворительный счёт BY19AKBB31341000000910070000 в отделении 510/402, бессрочный

- евро - транзитный счёт BY28AKBB38193821000170000000 на благотворительный счёт BY36AKBB31342000000800070000 в отделении 510/402, бессрочный

Назначение платежа: Для зачисления на благотворительные счета, открытые на имя Пшенко Сергей Геннадьевич на лекарственные препараты (Spinraza/Zolgensma).

Осуществить благотворительный платеж можно как в учреждениях банка, так и посредством услуги «Произвольный платеж (платеж по реквизитам)» в инфокиосках, Интернет-банкинге и М-банкинге.


https://belarusbank.by/ru/33139/33142/30394/blagotvoritelnost/5561

НЕ ОСТАНЬТЕСЬ РАВНОДУШНЫМИ К ТЕМ,КОМУ НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ!

Опубликовано 22 апреля 2020
Обновлено: 22 апреля 2020
Просмотров: 765
Вверх